[レゲエとオーファンドラッグ]もしも薬があったなら…

　オーファンドラッグ、あんまり耳慣れない言葉かもしれません。 辞書をひいてみます。

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[orphan drug]
　オーファンドラッグ、稀用薬、希少薬◆【直訳】みなしご薬◆その薬を必要とする患者数が少ない（すなわち十分な利益が得られない）という理由で開発したがらない製薬会社、薬品メーカーに対して政府が補助費を出すことにより開発される薬のこと。

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　湘南乃風って知ってます？レゲエだからあんまり自分も聞かないんですが、去年は恋愛歌で、今年は睡蓮花という歌で夏を演出してくれています。

　ちょうど、ボーカルの一人、若旦那さんとMINMIさんが結婚+おめでたで、話題になったのでご存知の方もおみえかもしれません。どんな歌かというと、こんな夏っぽい歌です。

http://www.134r.com/index.html ←音出ます

↓めっちゃノリのいいPVもどうぞ

http://www.toysfactory.co.jp/recommend/rm/tfcc89211pv.asx

 

 [湘南乃風]

 RED RICE、若旦那、SHOCK EYE、HAN-KUNからなる4人組MCユニット。 また、自ら「134Recordings」というレーベルを立ち上げ、アンダーグラウンドからオーバーグラウンドまで良質のReggaeサウンドを供給しています。「RED RICE」と「HAN-KUN」の2人が湘南で活動していた頃、「SHOCK EYE」と出会 い、お互いの志を確認。同じ頃湘南に住んでReggae Barを経営していた「若旦那」 は、中学校～高校時代の知り合いながらしばらく顔を合わせていなかった「SHOCK EYE」と、偶然にも茅ヶ崎で再会。それぞれが出会い、自らの風を吹かせるための活動がここから始まった・・・。

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　彼らが、レゲエを歌うだけでなく、実はたまたまウィキペディアに、難病の患者さんを支援していることについて記述があり、初めて知りました。患者さんを支援するムコネットにオリジナル曲の試聴できるようになっていました。

　驚きとともに、彼らを単なるアーティストとして、すばらしい活動をする方たちだと思いました。

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 http://www.dai2ntv.jp/common/misc/kochi2/muco/

 　※「ムコ多糖症」とは・・・ 遺伝子の異常により体の中の代謝物質「ムコ多糖」の分解酵素を持たないため、「ムコ多糖」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気。生まれつきの進行性の難病で骨や内臓に次々と異常が起こり、多くは成人まで生きられず亡くなる。国内患者数わずか３００人。『湘南乃風』や『ムコネット』の活動によって国内における治療薬の認可を求める支援の輪はどんどん広がりをみせている。

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　そして、ムコネットのホームページには「湘南乃風」のオリジナル曲があり、ここからしか聞けないなど、積極的な支援を行っています。

　さらに、エッセイがあって、ちょっと切なくなったのも事実です。日本だけどうして？という彼らの叫びなどを思うと、政府だけでは解決しない問題ゆえ、もっと知ってもらう必要があると思いました。

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もしも薬があったなら

2007/04/23

4月2日、「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」事務局は一通のメールを受信しました。

「はじめまして、湘南乃風　様」との書き出しで始まったそのメールには、「ムコ多糖症」という難病に関わる者が読めば誰しも胸を締め付けられる内容がつづられていました。

「このメールを１人でも多くの人に読んでもらいたい」

事務局は、当会のホームページで紹介させていただきたい旨、差出人の「Iさん」に返信しました。
そのIさんから1週間の後にいただいたお返事は次のとおりです。

Iさんからの返信

わざわざお返事頂きありがとうございます。

まだ私のなかで気持ちが整理できていなかったこともあり、暫くいろいろと考えていました。
最近になってやっと自分と向き合うこと、そしてこのムコ多糖症という病気と向き合えそうな気がしています。

今の私に本当にどこまで向き合えるのか私自身分かりませんが、なにかお手伝いできるようなことがあればと思っています。
その最初として、メールの掲載をお願いします。

色々な葛藤を経て、ホームページへの掲載をご承諾くださった最初のメールを以下に転載します。

Iさんからの最初のメール

はじめまして。
湘南乃風　様

私がこのホームページ（ムコネット）にたどり着いたのは、mixi（注：ＳＮＳ＝ソーシャル・ネットワーク・サービスの最大手）からです。

私はもともと「湘南乃風」の大ファン。音楽大好き。ジャパレゲ大好きで、「愛知レゲエブリーズ」にも参加し、毎年楽しみにしているような者です。なのでmixiで湘南乃風のコミュニティを探していたところ、「ムコネット」のコミュニティを発見しここに辿り着きました。

発見した時は「湘南乃風」と「ムコ多糖症」のことが書いてあったので、正直なにかジョーク的なコミュニティかと思いました。
失礼な発言をお許しください。
それぐらいビックリしました。

でもコミュニティの内容を見てさらにビックリしました。
自分が大好きなレゲエアーティスト「湘南乃風」が、「ムコ多糖症」に関心を示し活動していることに。

私には３年前に他界した「ムコ多糖症」の娘がいました。
7歳という短い一生でした。
私は若くに未婚で出産しました。
そのせいにはしたくないけれど、娘には本当に辛い思いをさせっぱなしで。
娘の他界は三年を過ぎた今でもまだ思い出したくないぐらい辛く悲しいことです。
正直このホームページを開くのも辛かったです。
「ムコ多糖症」の子供って皆同じような表情で笑うんですよ。
プックリしたあの笑顔。
私は今でも娘の写真を見ることをしません。
だから、私と同じような辛く悲しい思いをする人が一人でも少なくなってくれるのを願います。

とりとめもなく書いてしまいましたが、読んでいただけると嬉しいです。
「湘南乃風」の皆さん、これからの更なるご活躍を応援していきたいと思います。頑張ってください！！！
ムコ多糖症のこども達、親達のためにも・・・。

私は「湘南乃風」の歌でたくさんの勇気をもらっています。
愛知で行われる「レゲエブリーズ」で親子連れの方を見ると、「私も娘を連れて来たかったなぁ」と思ったりしています。

いつかまた私が幸せを掴む時が来たら、親子でレゲエ楽しみたいです＾＾
そんな時が来るよう頑張っていきたいです。

すでに何度も何度も繰り返し読んだのに、今もまた様々な思いがこみ上げてきて、パソコンに乗せた指の震えが止まりません。

「ムコ多糖症」で亡くなられたＩさんのお嬢さん、タイプは１型ハーラー症候群でした。Iさんのお嬢さんの治療に効果をあげる1型ハーラー症候群用の治療薬「Aldurazyme」（日本名：アウドラザイム）は、米国で開発され、まだお嬢さんがご存命中の2003年4月にはアメリカで、そして6月にはヨーロッパで承認、販売が開始されていたのです。

薬はこの世にあったのです。
欧米の患者たちは使用していたのです。
多くの患者に投与されていたのです。

Ｉさんがお嬢さんと共に過ごしていた最後の時間に、同じ地球上で治療薬を投与されていた患者がたくさんいたのです。
私たちが住む国、日本以外で。

その治療薬「Aldurazyme」に関して、日本の厚労省から薬事承認を得て販売をする役目を担った「ジェンザイム・ジャパン」社が承認のための申請書類を提出したのは、アメリカでの認可・販売開始から２年以上も過ぎた2005年8月のこと。そして厚労省がその薬剤を承認したのが2006年の10月20日。アメリカの患者たちが治療薬の恩恵を受けられるようになってから、実に1268日という途方も無い月日が経った後に、ようやく日本で認可されたのです。

命に関わる話で、「もしも」という言葉を気安く使ってはならないのは重々承知しています。
しかし、それでも思わずにはいられません。
もしも、1268日でなかったら。
もしも、3年前のあの日までに、この国で治療薬の使用が認められていたら。

「私と同じような辛く悲しい思いをする人が一人でも少なくなってくれるのを願います」。
Iさんは、今も懸命にムコ多糖症と闘っている子供たちのために、願ってくださいました。この切なる願いが無にならぬよう、ムコ多糖症のための全ての治療薬が一日も早く承認されることを、厚生労働省に改めて強く要望せずにはいられません。

勇気を出して、メールの掲載をご承諾くださったIさん。Iさんの声は、「湘南乃風」の皆様に必ずお届けいたします。
そして、もしも叶うことでありましたら、ムコネットの仲間と一緒に、「湘南乃風」のライブに行きましょう。

ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金　事務局

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　海外ではすでに3種類目の薬が承認されました。残念ながら日本では遅々として開発が進んでいません。日本の患者さんの数は少ないかもしれません、しかし日本が最先端の科学技術国として利益ばかり優先するのだとしたら、病というハンディを乗り越えようという患者さんにとって本当につらい現実です。

　このほかにも「タンゴ・ミュージシャンの小松亮太さんが率いる「オルケスタ・ティピカ」さんの支援コンサートが開かれるなど、徐々にムコネットの活動が認知され、未承認薬の使用について厚生労働省に働きかけるようになっています。

　いずれにせよ、海外に比べると、稀な疾患の患者さんに対する理解や支援をサポートがまだ十分ではありません、また治療薬として販売開始までに承認の手続きが大変な時間もかかるため、製薬企業も開発が後回しになってしまっています。

　我々一人ひとりの医師も、彼らにしてあげられることは、まず日本では薬さえ十分に使えない状態だということを知ることから最初ではないでしょうか？1人の医師としてムコネットの活動を支援してあげたいと思いました。ぽち→